Os alunos do quinto semestre do curso de Pedagogia, receberam para um bate papo, a senhora Samilli Simões, que a convite da professora Maryana Gomes Pimentel, veio contar sua experiência como mãe de uma criança autista.Foi um momento muito rico para os pedagogos em formação.
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| Samilli Simões ao centro de camisa branca |
Entendendo mais sobre o Autismo
POR SABRINA RIBEIRO
Toda família sempre se
prepara para a chegada de um filho. Espera-se, a partir do desenvolvimento
infantil, que o bebê mostre o que quer e deseja. Aos poucos o bebê e seus pais
vão aprendendo a se comunicar, e logo cedo
os pais percebem os vários tipos de choros, as alterações de timbre de
voz, presença ou não de lágrimas. Pouco tempo depois começam os sorrisos, os
olhares e gestos que ensinam e ajudam a nova
mamãe a entender o seu bebê.
Em famílias com crianças
com autismo este processo nem sempre ocorre da forma esperada. Alguns pais
relatam que seus bebês eram muito quietinhos, ou muito agitados e que nem
sempre conseguiam compreender seu filho. As mães relatam que desde cedo
percebem alguns sinais como, por exemplo: não estabelecer sorriso social, não
gostar de ficar no colo e, principalmente, uma dificuldade em estabelecer contato olho no olho.
Observa-se que quando
existe um bebê com alguma deficiência, a mãe tende a achar que é a única pessoa
capaz de cuidar e entender seu filho com autismo. Com isso, geralmente as mães
largam seus empregos para cuidar exclusivamente de seus bebês. Muitas vezes
percebemos um movimento onde mãe e bebê não se desgrudam, podendo assim ficar o
resto da família de lado. Muitas vezes estas famílias acabam vivendo em um
sistema mais rígido e fechado, podendo até mesmo se afastarem de sua família de
origem: avós, tios e primos passam a olhar a criança com deficiência como algo
que não entendem, e podem se afastar por não saberem se relacionar (Ayub,
2000).
Lorna Wing nos lembra
que, em consequência do tratamento diferencial oferecido ao filho com autismo
por um dos genitores, pode ocorrer um clima de tensão onde os outros elementos
da família se sintam ressentidos e necessitando de maiores atenção e cuidados.
Myrza Nebó & Jambor,
em seu livro nos diz: “Contudo sua relação era de indiferença. Inconformada em
ver-se dividida pela atenção excessiva a irmã, fingia não notar a presença de
Marcela ao seu lado...” (pags. 50-51).
Geralmente os pais
percebem que os outros filhos estão sendo deixados de lado e, mesmo que façam
de tudo para não deixar isso acontecer, não conseguem dividir o seu tempo com
os outros filhos, o que traz mais culpa e ressentimento.
Pais de crianças com
autismo ou com outras deficiências crônicas passam por um processo muito
doloroso quando se deparam com a realidade. Todos nós idealizamos um filho
perfeito e que irá crescer e se tornar um adulto com independência. Nesta hora os pais precisam reavaliar planos
e expectativas, repensar o futuro de seu filho e também o da família. Quando um
elemento do grupo familiar passa a apresentar uma doença, as relações
familiares são naturalmente afetadas.
O autismo coloca a
família frente a uma série de emoções de luto pela perda da criança saudável,
apresentando com isto sentimentos de desvalia e de culpa, caracterizando uma
situação de crise.
Alguns estudiosos do
assunto ressaltam que uma época julgada crítica para os pais é a adolescência e
o início da fase adulta. A chegada deste filho à vida adulta também pode ser
considerada uma fase difícil, pois começam a aparecer também medos e angústias
sobre o futuro do filho, medos estes que vão crescendo na medida em que vão
envelhecendo.
“Ter um filho diferente
requer mudanças radicais sobre a visão de mundo. Nos vemos obrigados a
reavaliar os valores. Ao encontrarmos uma realidade tão amarga, batemos de
frente com o medo do desconhecido. Idealizamos um filho perfeito, e nisto não
há mal algum...” (Nebó & Jambor, 1999).
Com o diagnóstico, a
família vive momentos de angústia e desesperança, muitas ainda passam um longo
tempo negando a realidade e indo em busca de curas milagrosas. Sabe-se que até que se consiga restabelecer o
equilíbrio perdido, a família pode passar por um grande período de isolamento.
Após este período de
desequilíbrio, as famílias passam por um período de aceitação e de maior
tranquilidade, onde ocorre um gerenciamento dos conflitos. O processo
terapêutico neste momento pode tornar esta trajetória menos dolorida, trazendo
um maior entendimento da situação e também auxiliando na busca de novos caminhos
e no desenvolvimento de atitudes construtivas para a família.
Para Assumpçao e
Sprovieri (1995), a relação entre família e doença é recíproca. Dependendo de como a família aceita e
interpreta a doença será o jeito que lidará: ou como um castigo, ficando
depressiva; ou como um desafio, se motivando a buscar soluções para o problema.
Estas escolhas não são feitas conscientemente.
Percebe-se que o trabalho
com estas famílias, no sentido de elaborarem seus sentimentos em relação à
criança, em muito pode colaborar para o processo de adaptação dessa ao meio,
através da socialização vivida na família. Ainda quando temos formas mais
severas de autismo, percebemos um subestimar no que se refere às atividades do
dia-a-dia. O adulto sempre está à frente para dar alimentação, banho, etc. A
comunicação é quase sempre baseada no pré-conceito de que eles não entendem. Os
pais passam a pensar assim por terem falta de respostas (compreensíveis)
emitidas por pessoas com autismo (Ayub, 2000).
A limitação do filho
autista é sempre vivida como uma perda pela família. Estas vivências aparecem a
cada nova fase onde surgem situações inéditas e imprevistas. A crise pode
aparecer frente a novas necessidades e ameaçar a estabilidade familiar.
A dificuldade de se ter
um diagnóstico preciso, causa grande ansiedade familiar e falta de
perspectivas, porém, com o tratamento ocorre um investimento por parte da
família.
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